Para cualquiera madre o padre tener una hija o hijo enfermo debe ser muy difícil. En octubre de 2019, a Juan Pablo, hijo de nuestra colega Marian Arriagada, le diagnosticaron el Síndrome de FIRES, que lo mantiene hasta hoy con Hospitalización Domiciliaria, con múltiples terapias diarias en su propio hogar, con un equipo multidisciplinario de salud, con muchos medicamentos y bajo la atenta mirada de su madre y familia.

Según relata Marian, el costo de la salud de Juan Pablo es altísimo y asciende, como mínimo, a unos 4 millones de pesos mensuales. Por ello, este 31 de marzo de 2023, se sorteará una rifa, gracias a la empatía y solidaridad de Artesanos de Chile. He aquí la historia de Juan Pablo narrada por su madre.

-¿En qué consiste la enfermedad de Juan Pablo? ¿Cuál es su estado de salud?

-Juan Pablo era un niño absolutamente sano hasta los 7 años. El 6 de octubre de 2019, tras una infección viral con Coronavirus, él presento un cuadro febril muy simple, fue el único síntoma que tuvo. El 6 de octubre cayó en un Status Convulsivo.  Lo encontré en el dormitorio convulsionando y había aspirado vómito, prácticamente en paro cardiorespiratorio.

Nosotros vivimos en Quinchamalí a 30 kilómetros de Chillán, es un sector rural. Juan Pablo estaba muy grave, no sabía qué pasaba, solo que estaba cianótico, con restos de comida en su boca, no respiraba, en paro, mi hija Amanda, con tan sólo 9  años fue  buscar a mi esposo que estaba en el patio para trasladar a Juan Pablo al Hospital de Chillán. Me tocó reanimarlo durante esos 30 minutos, porque la ambulancia no llegaba y  nos encontramos con ella en el mismo Chillán. Mi hijo no reaccionaba…Al llegar al hospital lo reanimaron y conectaron a ventilación mecánica, porque no salía del Status Convulsivo. Al día siguiente lo trasladamos al Sanatorio Alemán donde le hicieron todo el protocolo de Epilepsia, fueron descartando patologías infecciosas, le hicieron resonancia cerebral, punción lumbar, todos los exámenes que corresponden para saber qué ocurría. Todos los exámenes salían normales, salvo una encefalopatía importante. El doctor que se hizo cargo de Juan Pablo, el Dr. Camilo Zapata junto con el equipo de la UCI encabezado por el Dr. Bustos, nos hablaron por primera vez del SINDROME de FIRES que  es  una encefalopatía epiléptica poco frecuente, que evoluciona con una  epiléptica refractaria grave, es un síndrome  degenerativo, esto por el tipo de convulsiones que presentan los pacientes,  que sin los cuidados, tratamiento medicamentoso, apoyo técnico y clínico  24/7 por personal calificado es potencialmente mortal, caracterizada por la aparición explosiva de crisis tónico-clónicas recurrentes, multifocales y bilaterales, con desaturaciones tan graves que caen en Status Convulsivos nuevamente y/o paro cardio respiratorios. Nosotros no sabíamos qué era el Síndrome de FIRES y nos explicó que era uno con alto grado de mortalidad que aproximadamente el 70 por ciento de los niños fallece  y el otro 30 queda con secuelas y epilepsia súper refractaria, que es el caso que vivimos con nuestro hijo.  No sabíamos qué hacer, fue algo que nos destrozó como familia.   A medida que pasaron los días, Juan Pablo siguió complicándose y estaba más grave. El Doctor Bustos se comunicó con varios hospitales del mundo y en Boston estaban tratando a algunos niños con un medicamento que se llama  Kineret que ataca la cascada de  Interleuquinas que inflama el cuerpo, el cerebro, todo. El doctor nos propuso que usáramos ese medicamento que era experimental y que Juan Pablo sería el primer niño de Latinoamérica que lo iba a usar. La única forma de hacerlo era importarlo desde Alemania. Decimos hacerlo. Juan Pablo está usando hoy este medicamento una vez al día. Tras usarlo por primera vez, después de 72 horas Juan pablo logró salir del status convulsivo. Con el tiempo al lograr desconectarlo, mi hijo ya no era el mismo, quedó con múltiples secuelas: motoras, cognitivas… no lograba caminar, hablar, comer, quedó con amnesia, perdió todos sus recuerdos. Desde entonces, él ha comenzado su rehabilitación, fue como nacer nuevamente. Él estuvo más de 6 meses hospitalizado en la UCI. Esta es una patología que solo tiene 3 casos confirmados en Chile y es una enfermedad degenerativa que produce muchos daños a nivel motor, cognitivo y humano. Hoy día mi hijo vive con hospitalización domiciliaria. Está hospitalizado desde el año 2019 hasta la fecha. Tiene rehabilitación diaria con fonoaudióloga, kinesiólogo, terapeuta ocupacional y un equipo de TENS que los acompañan 24/7. También mi compañía cada día,  pues él tiene crisis epiléptica grave a diario, que requiere atención en equipo.  Siento que cuando un integrante de la familia se enferma, también lo hace toda la familia. Ver a mi hijo sufrir todos los días, es algo que no podría expresar, es un sentimiento desgarrador, como familia nos cambió la vida, desde nuestras veredas sufrimos, la incertidumbre es algo horrible, el no saber qué pasará con mi hijo al siguiente minuto. Hoy Juan Pablo logra comunicarse, pero su evolución es incierta, vivimos el día a día, encomendados a Dios y al equipo médico que lo acompaña.

-¿Qué significa ser mamá en estas difíciles circunstancias?

-Ser mamá de Juan Pablo es impresionante, me llena el alma. Me sorprendo con mi hijo cada día, de mi esposo y mi hija Amanda, de las fuerzas que una puede llegar a tener. Somos muy creyentes. Dios, mi familia y el círculo que nos rodea me entregan la fuerza para continuar. Aunque parezca insólito, creo en los milagros y Juan Pablo  es un milagro en nuestra vida. Que él tenga las ganas de luchar cada día también. Es un niño muy resiliente, con muchas ganas de vivir y eso me da la fuerza para seguir, para seguir luchando, tocando puerta, ni siquiera logro imaginar perder a mi hijo y menos que esto ocurra por dinero o falta de atención. Este espacio que nos dan nos permite visibilizar esta enfermedad que casi nadie conoce, que llega a cambiar no solo su vida, sino de toda la familia. Hoy estoy trabajando desde mi cada porque mi hijo necesita mi presencia cada día.

Doy gracias a Dios que tenga formación en salud, porque eso me ha permitido ayudarlo todos los días en sus crisis. Es un paciente que hoy está hospitalizado en una UCI en casa. Nuestro hogar se ha convertido en una clínica, en un hospital. Doy gracias también a la Municipalidad de Chillán, Alcalde, DISAMU, a mi jefe del Cesfam, porque me han permitido seguir haciendo teletrabajo, y eso para mí es un tremendo apoyo, porque de otra manera no podría seguir trabajando. Nuestra prioridad es seguir manteniendo a nuestro hijo con vida y lo más estable posible. Me siento afortunada de tener a un hijo tan valiente y luchador.

Para cualquiera madre o padre tener una hija o hijo enfermo debe ser muy difícil. En octubre de 2019, a Juan Pablo, hijo de nuestra colega Marian Arriagada, le diagnosticaron el Síndrome de FIRES, que lo mantiene hasta hoy con Hospitalización Domiciliaria, con múltiples terapias diarias en su propio hogar, con un equipo multidisciplinario de salud, con muchos medicamentos y bajo la atenta mirada de su madre y familia.

Según relata Marian, el costo de la salud de Juan Pablo es altísimo y asciende, como mínimo, a unos 4 millones de pesos mensuales. Por ello, este 31 de marzo de 2023, se sorteará una rifa, gracias a la empatía y solidaridad de Artesanos de Chile. He aquí la historia de Juan Pablo narrada por su madre.

-¿En qué consiste la enfermedad de Juan Pablo? ¿Cuál es su estado de salud?

-Juan Pablo era un niño absolutamente sano hasta los 7 años. El 6 de octubre de 2019, tras una infección viral con Coronavirus, él presento un cuadro febril muy simple, fue el único síntoma que tuvo. El 6 de octubre cayó en un Status Convulsivo.  Lo encontré en el dormitorio convulsionando y había aspirado vómito, prácticamente en paro cardiorespiratorio.

Nosotros vivimos en Quinchamalí a 30 kilómetros de Chillán, es un sector rural. Juan Pablo estaba muy grave, no sabía qué pasaba, solo que estaba cianótico, con restos de comida en su boca, no respiraba, en paro, mi hija Amanda, con tan sólo 9  años fue  buscar a mi esposo que estaba en el patio para trasladar a Juan Pablo al Hospital de Chillán. Me tocó reanimarlo durante esos 30 minutos, porque la ambulancia no llegaba y  nos encontramos con ella en el mismo Chillán. Mi hijo no reaccionaba…Al llegar al hospital lo reanimaron y conectaron a ventilación mecánica, porque no salía del Status Convulsivo. Al día siguiente lo trasladamos al Sanatorio Alemán donde le hicieron todo el protocolo de Epilepsia, fueron descartando patologías infecciosas, le hicieron resonancia cerebral, punción lumbar, todos los exámenes que corresponden para saber qué ocurría. Todos los exámenes salían normales, salvo una encefalopatía importante. El doctor que se hizo cargo de Juan Pablo, el Dr. Camilo Zapata junto con el equipo de la UCI encabezado por el Dr. Bustos, nos hablaron por primera vez del SINDROME de FIRES que  es  una encefalopatía epiléptica poco frecuente, que evoluciona con una  epiléptica refractaria grave, es un síndrome  degenerativo, esto por el tipo de convulsiones que presentan los pacientes,  que sin los cuidados, tratamiento medicamentoso, apoyo técnico y clínico  24/7 por personal calificado es potencialmente mortal, caracterizada por la aparición explosiva de crisis tónico-clónicas recurrentes, multifocales y bilaterales, con desaturaciones tan graves que caen en Status Convulsivos nuevamente y/o paro cardio respiratorios. Nosotros no sabíamos qué era el Síndrome de FIRES y nos explicó que era uno con alto grado de mortalidad que aproximadamente el 70 por ciento de los niños fallece  y el otro 30 queda con secuelas y epilepsia súper refractaria, que es el caso que vivimos con nuestro hijo.  No sabíamos qué hacer, fue algo que nos destrozó como familia.   A medida que pasaron los días, Juan Pablo siguió complicándose y estaba más grave. El Doctor Bustos se comunicó con varios hospitales del mundo y en Boston estaban tratando a algunos niños con un medicamento que se llama  Kineret que ataca la cascada de  Interleuquinas que inflama el cuerpo, el cerebro, todo. El doctor nos propuso que usáramos ese medicamento que era experimental y que Juan Pablo sería el primer niño de Latinoamérica que lo iba a usar. La única forma de hacerlo era importarlo desde Alemania. Decimos hacerlo. Juan Pablo está usando hoy este medicamento una vez al día. Tras usarlo por primera vez, después de 72 horas Juan pablo logró salir del status convulsivo. Con el tiempo al lograr desconectarlo, mi hijo ya no era el mismo, quedó con múltiples secuelas: motoras, cognitivas… no lograba caminar, hablar, comer, quedó con amnesia, perdió todos sus recuerdos. Desde entonces, él ha comenzado su rehabilitación, fue como nacer nuevamente. Él estuvo más de 6 meses hospitalizado en la UCI. Esta es una patología que solo tiene 3 casos confirmados en Chile y es una enfermedad degenerativa que produce muchos daños a nivel motor, cognitivo y humano. Hoy día mi hijo vive con hospitalización domiciliaria. Está hospitalizado desde el año 2019 hasta la fecha. Tiene rehabilitación diaria con fonoaudióloga, kinesiólogo, terapeuta ocupacional y un equipo de TENS que los acompañan 24/7. También mi compañía cada día,  pues él tiene crisis epiléptica grave a diario, que requiere atención en equipo.  Siento que cuando un integrante de la familia se enferma, también lo hace toda la familia. Ver a mi hijo sufrir todos los días, es algo que no podría expresar, es un sentimiento desgarrador, como familia nos cambió la vida, desde nuestras veredas sufrimos, la incertidumbre es algo horrible, el no saber qué pasará con mi hijo al siguiente minuto. Hoy Juan Pablo logra comunicarse, pero su evolución es incierta, vivimos el día a día, encomendados a Dios y al equipo médico que lo acompaña.

-¿Qué significa ser mamá en estas difíciles circunstancias?

-Ser mamá de Juan Pablo es impresionante, me llena el alma. Me sorprendo con mi hijo cada día, de mi esposo y mi hija Amanda, de las fuerzas que una puede llegar a tener. Somos muy creyentes. Dios, mi familia y el círculo que nos rodea me entregan la fuerza para continuar. Aunque parezca insólito, creo en los milagros y Juan Pablo  es un milagro en nuestra vida. Que él tenga las ganas de luchar cada día también. Es un niño muy resiliente, con muchas ganas de vivir y eso me da la fuerza para seguir, para seguir luchando, tocando puerta, ni siquiera logro imaginar perder a mi hijo y menos que esto ocurra por dinero o falta de atención. Este espacio que nos dan nos permite visibilizar esta enfermedad que casi nadie conoce, que llega a cambiar no solo su vida, sino de toda la familia. Hoy estoy trabajando desde mi cada porque mi hijo necesita mi presencia cada día.

Doy gracias a Dios que tenga formación en salud, porque eso me ha permitido ayudarlo todos los días en sus crisis. Es un paciente que hoy está hospitalizado en una UCI en casa. Nuestro hogar se ha convertido en una clínica, en un hospital. Doy gracias también a la Municipalidad de Chillán, Alcalde, DISAMU, a mi jefe del Cesfam, porque me han permitido seguir haciendo teletrabajo, y eso para mí es un tremendo apoyo, porque de otra manera no podría seguir trabajando. Nuestra prioridad es seguir manteniendo a nuestro hijo con vida y lo más estable posible. Me siento afortunada de tener a un hijo tan valiente y luchador.